Kwaliteit van leven
Bij gesprekken over chemotherapie met artsen over een palliatieve behandeling (geen genezing mogelijk) wordt aangegeven dat het doel van de chemotherapie levensverlengend is, en kan zorgen voor een betere kwaliteit van leven. De eerste, levensverlengend, is mij duidelijk, de kwaliteit van leven roept echter vragen op. Op de vraag wat is kwaliteit van leven, krijg je dan ook geen duidelijk antwoord.
Kwaliteit van leven, ja dat is voor iedereen anders. Voor iemand die fanatiek sport beoefend en dat niet meer kan, zal de kwaliteit van het leven verminderd zijn. Voor een ander die niet meer kan werken kan dit een slechtere kwaliteit zijn. Het is afhankelijk van wat wil je en wat je kan.
Als ik naar mijzelf kijk dan wordt door de chemotherapie mijn leven verlengt. Wordt echter ook de kwaliteit van mijn leven verbeterd? Ik zal onderscheid moeten maken tussen het leven voor mijn ziekte en tijdens mijn ziekte. Voor de ziekte kon ik in principe de dingen doen die ik graag wilde doen, en die wij als gezin gezamenlijk ondernamen . Mijn werk vond ik leuk en had diverse hobby’s. Een dag in de week naar de tekenopleiding en nog veel meer. Ik had een goede kwaliteit van leven vind ik. Dan krijg je te horen dat je ongeneeslijk ziek bent. Je krijg pijn en komt in een medisch traject terecht. Als gezin zit je in een nachtmerrie, werk gaat niet meer, tekenles ook niet, leuke dingen doen is er niet meer bij. Zelfs gewoon een stukje lopen en lekker eten is een probleem. Mijn kwaliteit van leven is drastisch verminderd.
Dan komen er gesprekken over chemotherapie en wordt aangegeven dat het je leven kan verlengen en de kwaliteit van leven kan verbeteren. Ja, dat wil je dan graag. Over de nadelen van chemotherapie worden een aantal bijwerkingen genoemd. Ieder persoon reageert er echter anders op, zodat het nogal vaag blijft.
Door de chemotherapie is mijn leven wat verlengt, maar is de kwaliteit ook verbeterd? Ten eerste heb je de bijwerkingen van de chemokuren. Dit werkt niet echt kwaliteit verhogend, eerder verlagend. Tijdens de wat betere dagen kan je wat meer doen, maar lang niet zoals voor de ziekte. Een paar weken terug had ik een kuurvrije week. Ik voelde mij een stuk beter, niet zoals voor de ziekte, maar wel beter dan met de kuren. De conclusie kan getrokken worden, dat tijdens de chemokuren de kwaliteit van leven niet echt verbeterd.
Als ik er voor gekozen had geen chemotherapie te doen, dan was ik misschien al overleden of had ik er slechter voorgestaan. De kwaliteit van leven zou echter niet zo goed zijn als dat ik nu heb. In die zin is de kwaliteit van leven wel verbeterd.
Het blijft lastig. Verbeteren de kuren de kwaliteit van leven? Ja en nee. Ja, als je de periode zou vergelijken van zonder therapie met de periode van therapie in een wat later stadium van de ziekte. Nee, als je een eerder stadium van de ziekte gaat vergelijken. De kuren geven een slechtere kwaliteit van leven dan zonder de kuren. Het is te hopen dat als de kuren gestopt zijn er een wat betere periode aanbreekt voordat het bergafwaarts gaat.
Overigens wel raar dat als het einde nadert er pas gesproken wordt over kwaliteit van leven. Het is iets waar je eigenlijk altijd van bewust zou moeten zijn. Hoe is mijn kwaliteit van leven en wat kan ik doen om dat eventueel te verbeteren. Ik merk dat sommige mensen die van mijn ziekte horen er wel over nadenken om meer aan het nu te denken, door dingen die ze graag willen doen niet te veel uit te stellen, en meer nu proberen te genieten. Mogelijk kan het later niet meer. Misschien kan ik de lezer van dit artikel er een beetje bewust van maken. Dat zou mij een stukje kwaliteit geven.